takmina s synom 01

В начале 2019 года в Лондоне состоялась фотовыставка «Незримые лучи солнца Таджикистана», рассказывающая о жизни таджикских детей с синдромом Дауна. Мероприятие вызвало огромный интерес не только среди лондонской публики, но и в самом Таджикистане, после чего автор фотовыставки Тахмина Хакимова-Рис решила организовать аналогичное мероприятие в родном Худжанде. О том, как всё прошло, да и в целом, как живется в Таджикистане солнечным детям в беседе с Dialog.TJ рассказала Тахмина Хакимова-Рис, общественный деятель, активист в области прав детей с особенностями в развитии. 

tahmina

- Уважаемая Тахмина, Ваша фотовыставка в Лондоне получила в обществе Англии и Таджикистана довольно широкий резонанс. Расскажите, пожалуйста, как у Вас возникла такая идея и что Вы хотели этим сказать?

- Для меня тема «солнечных» людей имеет особое значение, так как я сама являюсь мамой солнечного мальчика. Сейчас наша семья живёт в Лондоне и я имею возможность сравнить отношение к детям с синдромом Дауна в Европе и Таджикистане.

Для меня всегда было непонятным, почему в Таджикистане на улице, в обществе, не встретишь просто так детей с синдромом Дауна. Приезжая в Душанбе, я могла пообщаться с ними только через ОО «СиДа» - Центр поддержки родителей детей с синдромом Дауна. Понятно, что развитие этих детей намного отстаёт от детей в Англии, да и в Европе в целом. Всё это потому, что родители просто не знают как можно поддерживать и развивать своего ребенка, как нужно правильно следить за его здоровьем. У них просто нет об этом качественной информации.

В Англии у таких детей есть поддержка со всех сторон, чего в Таджикистане, конечно, не хватает. Именно поэтому я решила хоть как-то привлечь внимание общества к этой проблеме, организовав благотворительную акцию для сбора средств в помощь детям с Синдромом Дауна в Таджикистане.

Так как мне очень нравится фотографировать, и я этим немного увлекаюсь, мне захотелось в очередной поездке в Таджикистан пофотографировать солнечных детей.

Это были дети из Душанбе и Согдийской области. Поначалу мне хотелось сделать просто небольшую фотовыставку в кругу своих друзей. Тогда я впервые встретилась с родителями детей с Синдромом Дауна.

Они рассказывали о том, насколько им сложно, и как остро стоит вопрос об отсутствии информации. Во время общения в их взгляде читалась надежда, радость, что хоть кто-то заинтересовался их проблемами. Ситуация особенно сложная в Согдийской области, где фактически нечего не проводится для таких детей. Нет никакой организации, которая бы занималась именно солнечными детьми.

Конечно же, есть общественные организации, которые занимаются всеми детьми с особенностями в развитии, и они часто приглашают на свои мероприятия наших детей. Многие с удовольствием на них ходят. Но, надо понимать, что специфике именно синдрома Дауна у нас никто не обучен.

Поэтому от мини-фотовыставки чуть позже я пришла уже к полноценно публичному показу. Изначально я рассчитывала на другую сумму, но в процессе удалось собрать гораздо больше денег, что стало для меня большой неожиданностью. Очень много друзей, знакомых, которые меня серьёзно поддержали.

Фотовыставка прошла в историческом для людей с Синдромом Дауна месте - музее Ленгдона Дауна. Этот ученный впервые выявил и начал изучать синдром Дауна. Сейчас в музее имеется ключевая для всего мира организация «Down Syndrome Associations».

У нас с ними налажено хорошее сотрудничество. Они бесплатно предоставили мне площадку для фотовыставки. Когда-то в этом месте действовал приют, где люди с Синдромом Дауна жили и впервые именно там к ним начали относиться по-другому. Это очень символично.

foto s vystavki

- Как прошло мероприятие в Худжанде? Как Вас встретили и почему именно Худжанд?

- Мы выставили ту же самую экспозицию, что и в Лондоне. Худжанд потому, что это мой родной город и, я знаю, что таких выставок там ещё никогда не проводилось. Я давно об этом мечтала, ведь на фотографиях запечатлена неповторимая красота солнечных детей.

На снимках они весёлые, счастливые, кто-то катается на велосипеде, кто-то читает. Я хотела показать, насколько способными они являются, что они такие же полноправные члены общества, как и все мы. Но пока, к сожалению, в нашей стране этих детей стесняются, их стараются прятать, именно поэтому я назвала свою фотовыставку «Незримые лучи Таджикистана».

Вы знаете, когда я приехала со своей идеей, я была приятно удивлена той поддержке, которую мне оказала местная администрация. Председатель Согдийской области дал разрешение на проведение фотовыставки, а Народно-демократическая партия Таджикистана взяла на себя организацию мероприятия. Это была колоссальная работа, которую мы проделали вместе.

Народно-демократическая партия полностью профинансировала подарки детям и устроила для них чудесный праздник. Для меня это было вдвойне важно, потому что мне не хотелось провести все в одиночку и уехать обратно, чтобы это стало разовым мероприятием. Важно было привлечь местные власти, общественность, чтобы этой теме теперь уделялось как можно больше внимания. Я счастлива, что у нас это получилось.

Фотовыставка прошла просто за пределами моих мечтаний. Её посетило очень много гостей. Впервые в Согдийской области на празднике одновременно собрались 50 детей с синдромом Дауна. Они почувствовали, что этот праздник был организован именно для них. На мероприятии собрались и их родители, которые тоже ощутили сполна, что они не одни. Ребята продемонстрировали свои таланты, кто-то сыграл на дойре, кто-то читал стихотворения, танцевал. В обществе произошёл очень мощный резонанс и, я думаю, что мероприятие стало хорошим фундаментом для дальнейших действий в этом направлении в Согдийской области.

- Известно, что помимо фотовыставки, Вы запустили проект по арт-терапии и провели серию семинаров. Расскажите, пожалуйста, об этом поподробнее.

- Да, на средства, собранные в рамках благотворительной акции в Лондоне мы запустили занятия по арт-терапии для взрослых и детей с синдромом Дауна. Вот уже более трёх месяцев по воскресеньям они их регулярно посещают. Например, занятия по игре на дойре у нас ведёт профессиональный дойрист Хайрулло Додобоев. Парвинабону Хакимходжаева ведёт 2 группы по гимнастике, скоро должна открыться третья. Эти мероприятия проводятся еженедельно и количество детей постоянно растёт. Сейчас нам нужно помещение. Мне бы очень хотелось открыть специализированный центр в Худжанде, поэтому мы уже обратились в мэрию города Худжанд с просьбой помочь нам с помещением.

Сегодня помощь от нас получают 100 детей и мы считаем это большим достижением потому, что когда я начала собирать информацию по количеству детей с синдромом Дауна в Согде, по данным 4 организаций, работающих с особенными детьми, нам удалось составить список всего из 35 человек.

safroz

Также в Худжанде я провела обучающий семинар для родителей солнечных детей, где мы говорили о том, что такое синдром Дауна и что родители не виноваты в особенности своих детей. Мы сняли социальный ролик с каналом «СМ-1» о детях с синдромом Дауна, который сейчас транслируется им на трёх языках.  

Ещё мы инициировали проведение медосмотра солнечных детей. Уже в процессе семинаров мы столкнулись с тем, что родители, да и врачи не знают даже самых базовых аспектов здоровья солнечных детей, которые обязательно нужно проверять ежегодно. Например, нужно периодически проверять работу щитовидной железы, потому что такие дети очень часто подвергаются именно заболеваниям, связанным с щитовидкой. Если не обращать на это внимания, то может возникнуть серьёзный дисбаланс, который, безусловно, повлияет на здоровье и развитие ребёнка.

- Что показал медосмотр?

- Более 80 детей на сегодняшний день уже прошли медосмотр. Практически у половины из них выявлен дисбаланс функций щитовидной железы. В Областной кардиологии Худжанда мы проверили работу сердца у детей. У 8 детей обнаружен порок сердца и им требуются операции. Сейчас мы уже начали сбор средств на первую операцию.

Также у каждого второго ребенка с синдромом Дауна есть проблемы с глазами, и они обязательно должны носить очки. В результате медицинского осмотра выяснилось, что практически всем нашим детям необходимо носить очки. Надо сказать, что солнечным детям нужны особые очки, так как носики у них плоские, нет косточки как у нас с вами. Очки с такой оправой делают на заказ. Мы уже заказали для всех.

osmotr

Несмотря на уже проделанную работу, нам предстоит ещё многое сделать. Например, мы не смогли проверить слух у ребят. Дело в том, что у людей с синдромом Дауна немного по-другому устроено ухо и у них довольно часто бывают проблемы со слухом. Как оказалось, в Согдийской области пока вообще нет аппарата для проверки детского слуха. Мы надеемся, что в скором времени его завезут, и мы сможем проверить ещё и слух наших ребят.

Нам удалось наладить мульти-дисциплинарную оценку здоровья детей, то есть на одной панели сидят физиотерапевт, психолог, логопед и педиатр в Поликлинике №2 города Худжанд, где я стараюсь всегда принимать участие. Связываюсь по видеосвязи, даже если оценку проходят 10 детей, я все эти 10 часов нахожусь с ними на связи. После проведённой оценки составляется индивидуальный план работы с каждым ребенком. Мы будем и дальше развиваться, поддерживать детей и взрослых с синдромом Дауна.

- В начале нашей беседы, Вы упомянули о том, что солнечных детей в Таджикистане не принято показывать. Как Вы считаете, почему?

- Всё дело в стереотипах. Вообще семьи прячут своих детей с синдромом Дауна в двух случаях: когда они их стыдятся и когда хотят защитить от «не принимающего» их общества. Я глубоко убеждена в том, что наших детей нужно чаще показывать по телевизору, выводить их в общество, говорить о них. Именно с этой целью я и начала вести всю эту кампанию, которая направлена, прежде всего, на мышление родителей солнечных детей. Они нуждаются в психологической поддержке.

- Тахмина, о том, что родители детей с синдромом Дауна нуждаются в поддержке, Вы ведь знаете не понаслышке. У Вас растёт чудесный малыш с интересным именем. Расскажите, что означает его имя и как Вы сами приняли новость о том, что у Вас родится ребёнок с особенностями в развитии?

- Как я уже говорила, я сама мама солнечного ребёнка. Сейчас Сафрозу 7 лет. Его имя мы выбрали ещё до его рождения. Сафроз означает благословение и он на самом деле стал нашим благословением.

Я родом из Худжанда. После замужества я переехала жить в Англию. Там во время беременности будущие мамы проходят разные тесты, один из которых в процессе одного из которых я узнала, что у меня есть риск родить ребенка с синдромом Дауна. Риск составлял цифру 1 к 35. Это сейчас я понимаю, что это очень большая вероятность. Это был мой первый ребенок и я вообще ничего не знала о синдроме Дауна. В моем окружении никогда не было таких людей.

Разговор с врачом меня напугал, я плакала. Она меня успокоила, предложив сделать тест, так называемый амниоцетез, который уже точно определит диагноз. Это сложная процедура и имеет свои риски. Мы с мужем поговорили и решили не делать никаких тестов. Это был наш ребёнок. Будь что будет.

Ту беседу с врачом я не забуду никогда. Она сказала мне очень важные слова: «Ты знаешь, я вижу здесь очень много самых разных матерей. Очень много тех, кто принимает наркотики, выпивает, и при этом у них рождаются здоровые дети. Не часто, но бывает. А вот у таких родителей, как ты, ведущих здоровый образ жизни, которые не пьют и не курят, рождаются дети с особенностями в развитии».

Я много думала над этим словами. На протяжении всей беременности я знала, что приму любого ребенка, но в глубине души я всё же надеялась, что со мной такого не произойдет.

takmina s synom

- Диагноз подтвердился при рождении?

- Да. Родился Сафроз и всё закрутилось. У меня его сразу же забрали, сказали, что у малыша густая кровь и его надо спасать. Затем сообщили, что у него в сердце дырочка и есть подозрения на синдром Дауна. Такие диагнозы сразу не ставятся, а подтверждение пришло только через 7 дней. Для меня это были 7 миллионов лет ожидания.

Диагноз подтвердили в очень доброй атмосфере. Хорошие специалисты, профессора, стали рассказывать мне про синдром Дауна, дали различные брошюры о том, куда я могу обратиться за помощью и поддержкой. В тот момент я не могла просто взять и принять ситуацию. Мне было тяжело.

Около 2 недель, а может и больше, я плакала день и ночь. Я подходила к нему и говорила «ты не мой сын, кто ты? Почему это происходит со мной?». Конечно, сейчас я корю себя за эту жестокость и миллионы раз извиняюсь перед сыном. Но это вот такое состояние. У каждого оно протекает по-своему.

- А как малыша приняли Ваши родные?

- Вообще очень большую роль тогда сыграла моя семья, и мне очень повезло с семьёй мужа. Они очень сильно поддержали меня и поддерживают до сих пор. Муж моментально его принял. Он ходил и буквально просил специалистов, чтобы мне помогли справиться с моим эмоциональным состоянием. Меня внутри постоянно мучили вопросы: «За что? Почему я? А будет ли он ходить, говорить?» и, плюс, все эти звонки врачей, проверки, расспросы, всё это меня угнетало. Это сейчас я понимаю, что они заботились о здоровье и состоянии моего сына. В Англии в этом смысле очень хорошо - родители особенных детей не остаются один на один с диагнозом ребенка.

На протяжении 7 месяцев я не решалась рассказать об этом своей таджикской семье. У меня только один родной брат, родителей, к сожалению, уже нет в живых. Не знаю почему, но я долго боялась, что про моего сына что-то не так скажут, и это может меня ранить. На самом деле совершенно напрасно. Брат меня очень сильно поддержал и до сих пор поддерживает во всем.

Конечно, за своей спиной я слышала очень много разных разговоров о том, какой ребёнок у меня родился. Безусловно, все эти слухи и любопытство людей давят на человека. С этим сложно смириться.

otkrovenie

- А как Вам в итоге удалось побороть своё неприятие и изменить отношение к синдрому Дауна?

- Однажды в Лондоне я посетила одну организацию, в которой проводят терапию по развитию речи и общению детей с синдромом Дауна. Сафроз туда ходит с 6 месяцев по сей день.

В тот день там проходила встреча - годовое собрание, на котором выступали взрослые люди с синдромом Дауна. Они по программе должны были танцевать. Тут снова моё негативное мышление - «ну и что?!», я даже отошла, мне было неинтересно. Но когда я увидела этот танец - я была в шоке! Они очень профессионально и очень красиво танцевали!

После их танцевального выступления началась дискуссия. Люди задавали свои вопросы этим ребятам, при этом вопросы были обычные и никто не пытался подстроиться под них или облегчить их. Ребята с синдромом Дауна спокойно отвечали на всё!

Тот момент стал для меня переломным. Рухнули все стереотипы в моей голове. Я не могла остановиться и постоянно повторяла «смотри, он понимает, он разговаривает!». Муж меня за это отругал. До сих пор помню, как он сказал «Конечно, он понимает, конечно, он разговаривает, и наш сын будет так же понимать и так же разговаривать! Почему у тебя такое странное мышление о людях с синдромом Дауна?».

Тогда у меня появилась надежда. Самое главное - эти люди счастливые, они живут полноценной жизнью и живут порой даже лучше, чем те, у которых нет такого диагноза.

- Вам приходилось обращаться куда-нибудь за поддержкой?

- После этого случая мы обратились в международную ассоциацию «Даун Синдром», которая функционирует практически по всему миру и специализируется на оказании поддержки родителям детей с синдромом Дауна, детям и уже взрослым людям.

Во время беседы меня спросили откуда я родом, и на мой ответ, что я из Таджикистана, мне рассказали о существовании в Душанбе ОО «СиДа». Это «Центр поддержки родителей детей с Синдромом Дауна». Я удивилась, ведь никогда об этом не слышала. Я очень обрадовалась. Мы по сей день с ними активно сотрудничаем.

Вообще Англия входит в число тех передовых стран, где государство бесплатно поддерживает здоровье детей с особенностями в развитии, проводя постоянные мониторинги, что я очень важно. Кроме того, там существует огромное количество программ поддержки, которые помогают тем семьям, где есть дети с самыми разными особенностями.

Я возила Сафроза буквально везде и всюду, с одного конца Лондона в другой, где дорога каждый раз занимала по 2 часа туда и 2 обратно.

sadovod

- В какой момент Вы окончательно приняли своего сына таким, какой он есть?

- Одним из самых значимых для меня моментов, стало знакомство с девушкой, у которой был синдром Дауна. У коллеги моего мужа есть солнечная сестра. Девушке сейчас 32 года, её зовут Ханна. Как-то мы решили все вместе сходить на мюзикл. Тогда я сразу подумала: «О, а она ходит на мюзикл»...

Перед началом мюзикла мы сели поужинать, где Ханна аккуратно ела ножом и вилкой. Я за всем этим процессом внимательно наблюдала. В тот момент я начала осознавать, что она, действительно, является полноценным членом общества, совершенно не боится и спокойно в нем себя чувствует.

Когда мы сидели, Ханна меня спросила о моем сыне. В тот момент, помню, как я подумала о том, что она, значит, понимает, что у нее синдром Дауна, что немного шокировало меня. Уже позднее я узнала, что люди с синдромом Дауна осознают свою особенность. 

Ханна очень счастлива. Она живет полноценной жизнью, работает в большом престижном супермаркете, ходит на аэробику и ещё много чем занимается. Она уверенная в себе девушка. Эта встреча очень сильно повлияла на меня. Мы до сих пор общаемся и дружим, она общается с Сафрозом.

Однажды я спросила у сестры Ханны, когда и как ей объяснили, что она не такая как все, стала ли она сама об этом спрашивать, в каком возрасте и т.д. Она рассказала, что Ханне было лет десять, когда она начала понимать, что она не похожа на других и стала задавать вопросы маме. На что мама ей ответила: «Ханна, ты пойми, без вот этой дополнительной хромосомы, ты это уже не Ханна»... Сейчас я начала понимать, что значат эти слова. То есть мой сын без этой хромосомы уже не мой Сафроз, а другого ребенка мне не надо.

Была и ещё одна ситуация, благодаря которой я перестала быть жертвой в своих глазах. Однажды я шла по улице с Сафрозом в коляске. Впереди шла семья англичан, где были дети 6-7 лет и ещё маленькая девочка в коляске. Женщина очень грубо разговаривала со своими детьми - вообще в Англии такое поведение большая редкость. В какой-то момент она перешла на мат. Видя всё это, я подумала, если она на публике ведёт себя так со своими детьми, то что происходит за закрытыми дверями...

Я побежала домой, обняла сына и начала благодарить Аллаха за то, что именно мне Он доверил этого особенного ребёнка, за то, что не послал моего Сафроза этой женщине. С тех пор я перестала задаваться вопрос «почему именно я?».

- Говорят, что солнечные дети нас многому учат...

- Не просто учат, они меняют нашу жизнь к лучшему. Сафроз поменял нашу жизнь очень сильно. Эта любовь, которая от него исходит, её невозможно описать словами. Когда мы делаем ему замечание, он также обижается, ведь он тоже личность. Обычно он немного подумает, потом приходит, обнимает и говорит «мама, я люблю тебя». А как он любит окружающих! У нас был даже случай, когда на улице лежал бомж, Сафроз подошел к нему и говорит «Привет»...

Он изменил моё отношение к людям с особенностями в развитии. Я люблю детей, особенно детей с синдромом Дауна, а таджикские дети с синдромом Дауна - это мои дети. Особенно щепетильный для меня момент в этом вопросе — это жалость к людям с особенностями в развитии.

Я не люблю слово инвалид и не хочу его использовать. Почему я говорю о жалости, потому что и у меня самой было такое восприятие. Я их жалела, сочувствовала им, а сейчас, когда у меня сын с синдромом Дауна, мне совершенно не нравится, когда его жалеют или меня, как его мать.

Сафроз научил меня быть толерантной, терпеливой. Он научил меня быть сильнее, прежде всего, в борьбе с самой собой. С Сафрозом я впервые стала мамой и до конца не понимала его темп развития и как это вообще должно быть. Сейчас у меня есть еще дочка, которой полтора годика и ей все даётся намного легче и быстрее, чем тогда сыну. В любом случае всегда важно замечать любые достижения своих детей и верить в них. Сафроз, например, очень любит музеи, кино, футбол, он ходит в драмкружок и плавает. Он очень деловой мальчик. Важно просто найти то, что ему нравится.

В последние пару лет я стала более активно вовлекаться в вопросы улучшения жизни детей с синдромом Дауна у нас в стране. Многие родители начали обращаться и писать мне, вопросы были одни и те же. Поэтому я решила начать вести блог на русском языке, руководствуясь своим опытом.

safroz s setrichkoy

- А как складываются отношения Сафроза с младшей сестрой?

- Поначалу он, конечно, был счастлив от того, что теперь у него есть сестрёнка, но потом ему не понравилось, что все внимание было к малышке. Сейчас он меняется, потому что Амалия растёт и начинает по-своему общаться. Они вместе играют, он ее оберегает. Я как-то сказала ему: «знаешь, Сафроз, Амалия будет твоим лучшим другом навсегда». Тогда он задумался и с тех пор он относится к ней совсем по-другому.

- К слову о блоге. Вы практически всегда на связи с мамочками из Худжанда. Скажите, какие вопросы чаще всего задают и что обсуждаете?

- Да, я стараюсь как можно больше делиться своим опытом. Чаще всего спрашивают, почему ребенок не разговаривает, как можно развивать речевой аппарат. Есть и те, кто только в самом начале своего нелегкого пути, они в депрессии, ищут совета, доброго слова, понимания. Я привезла в Таджикистан с собой пособие на русском и таджикском языках о том, как правильно заниматься с солнечными детьми. Уже всё раздала.

- А как Вы в целом оцениваете возможность для уже взрослых ребят для самореализации в Таджикистане. Не так давно у нас заработало социальное кафе «Дар як замин», где работают ребята с синдромом Дауна. Куда ещё можно было бы их привлечь?

- Вы затронули очень важный вопрос. О кафе я, конечно же, наслышана, чему я очень рада. Такая проблема у нас есть. Обычно все организации работают с детьми, а куда деваются взрослые ребята – не понятно. Поэтому сейчас моя задача - найти взрослых ребят с синдромом Дауна, чтобы со временем найти возможность для их дальнейшего трудоустройства. Необходимо провести переговоры с компаниями, найти взрослых ребят и уже начать все это делать, чтобы они не терялись за дверями своих домов, а развивались. У нас большие планы, и я верю, что всё получится.

Дилноза КУДДУСОВА

Dialog.TJ 

А также читайте: